Tisztelt Doktornő!
Éppen a mai nap küldtem el újból kérdésemet a West sy.-val kapcsolatban, mert nem tudtam, hogy így történik a válaszadás. Ugyanis ma olvastam el a válaszát, amit szeretnék megköszönni. Még annyi kérdésem lenne, hogy milyen életet élnek az ilyen gyerekek, mert úgy látom, hogy teljes ellátást fog ezután is igényelni gyermekünk, de mégis, mi várható a fejlődésében?
Köszönöm, hogy válaszol őszintén!
Az édesanya
A betegséggel kapcsolatos információkat én is csak leírásból ismerem. Szerencsére nem láttam soha ilyen beteget, lehet, hogy azért, mert sajnos nem érik meg a felnőttkort. Kérdése válaszolásakor számos külföldi fórumot találtam, ahol a szülők kicserélhetik tapasztalataikat, érdemes lenne talán magyarul is indítani ilyet.
Magunkról
